|
Fakta tentang anencephaly
"Dengan lebih banyak mengetahui, perbuatanmu akan lebih baik."
Oprah Winfrey
Pertanyaan umum tentang anencephaly
Statistik tentang kelahiran dan kehidupan bayi anencephaly
Selembaran tentang anencephaly
Pencegahan anencephaly
Kecacatan pada bumbung syaraf atau neural tube defect NTD,apakah itu?
Contoh foto USG bayi-bayi anencephaly
Penelitian tentang anencephaly:
* PONTI Study (Pencegahan kecacatan bumbung syaraf NTD pakai Inositol)
Kalau Anda pernah hamil dengan seorang bayi yang mengalami kecacatan bumbung syaraf (NTD) dan merencanakan kehamilan berikutnya, Anda mungkin ingin mengetahui tentang penelitian yang dilakukan dengan menggunakan vitamin sebagai pencegahan. Inggris saja.
* Duke Center for Human Genetics sedang melakukan studi genetik yang disebut "The Hereditary Basis of Neural Tube Defects" atau dasar asal usul adanya kecacatan bumbung syaraf, supaya dapat menentukan penyebab terjadinya anecephaly dan NTD lainnya. Dengan mempelajari keluarga-keluarga yang ada anencephaly atau NTD lainnya, mereka mengharapkan dapat menemukan gen yang mendukung terjadinya kecacatan bumbung syaraf. Mereka mengharapkan dari hasil penelitian ini, agar dapat menentukan lebih tepat faktor genetic dan risiko keturunan yang ada, perawatan yang lebih baik, pencegahan yang lebih baik dan kemungkinan akan penyembuhan.
* Spina Bifida Research Resource (SBRR)
Dipimpin oleh Institute of Biosciences and Technology di Texas A & M. Tujuan penelitiannya SBRR adalah untuk menemukan gen yang terlibat dalam spina bifida (myelomeningociele) dan anencephaly. Informasi ini akan membantu untuk mencari cara-cara lain untuk mencegah terjadinya kecacatan tersebut pada anak-anak.
* Prof. Dr. Harald Goll, dari Division on Intellectual and Developmental Disabilities di Universitas Erfurt, Jerman, sedang memimpin proyek tentang “Anak dengan anencephaly”:
Pertanyaan pada pentelitiannya
Kerusakan berat pada otak dan keadaan mempunyai waktu hidup yang pendek menimbulkan pertanyaan secara anthropologis dan etis tentang kehidupan dan kesadaran, persepsi hidup dan emosi. Pengembangan program-program yang disesuaikan untuk orang tua dan anak merupakan aspek lainnya dari proyek ini.
Metode penelitian Secara keagamaan, ada tiga unsur yang diperlukan: (1) akses melalui studi-studi budaya (2) membentuk kelompok antar cabang ilmu pengetahuan dan (3) integritas orang tua sebagai ahli dalam bidang ini.
Proyek penelitian
Sejak tahun 2003 ada kerjasama penelitian yang berlanjut dari pihak jabatan guru besar theology dan etika pada fakultas Theologi di Universitas Erfurt (Prof. Dr. Josef Römelt). Ada tiga konferensi internasional yang telah diselenggarakan tentang keadaannya anak-anak anencephaly dan orang tuanya. Sebuah „anencephaly network“ kerja sama antar cabang ilmu pengetahuan telah lahir dari konferensi tersebut, menimbang pokok-pokok dari segi medis, filosofis, kejiwaan dan hukum. Pengumpulan pendapat-pendapat ahli ilmiah dari seluruh dunia direncanakan dalam masa depan.
Penerbitan
Goll, H. (2003). Meinen wir wirklich alle Kinder? Heilpädagogische Begleitung von Kindern mit Anencephalie und ihren Eltern. In: Th. Klauß & W. Lamers (Hrsg.), Alle Kinder alles lehren ...Grundlagen der Pädagogik für Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung (257-270). Heidelberg: Winter.
Goll, H. (2004). Wenn das Leben mit dem Tod beginnt: Kinder mit Anencephalie und ihr Recht auf Achtung. In: H. Sautter, U. Stinkes & R. Trost (Hrsg.), Beiträge zu einer Pädagogik der Achtung (187-197). Heidelberg: Winter Verlag, Edition S.
Goll, H. (2005). Kinder mit Anencephalie- Interdisziplinärer Stand der Forschung, ethische Positionen und Hilfen für Eltern und Kind. In: J. Römelt (Hrsg.), Spätabbrüche der Schwangerschaft. Überlegungen zu einer umstrittenen Praxis (45-82). Leipzig: St. Benno Verlag
Last updated 27 November 2008
Permitted translation of www.anencephaly.info
<<Kembali
|
