*BAYI  ANENCEPHALY*

Informasi, Cerita dan Berita tentang masalah anencephaly pada bayi didalam negeri maupun diluar negeri

     Halaman Depan

              Fakta

                 Cerita

               Foto-foto 

            Pencegahan

    ->Persiapan Diri

              Keluarga

             Bibliografi

           Kata Mutiara

                 Links

              Network

    Download Ringkasan

            Terbaru Kini

 

Kirim Pesan atau Berbagi Cerita

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hak Cipta © Copyright 2009

Bayi-Anencephaly.info

 

Statistik tentang kelahiran dan kehidupan bayi anencephaly

 

oleh Monika Jaquier

 

Pada saat orang tua menerima diagnose anencephaly bagi bayi mereka yang belum lahir, mereka sering akan menghadapi kurang adanya informasi bagi mereka. Pada umumnya dokter-dokter tidak banyak tahu tentang berapa lamakah bayinya akan hidup, sebab kebanyakan belum punya banyak pengalaman tentang bayi anencephaly. Nyaris tidak ada informasi yang dipublikasikan tentang hasil spontan sebuah kehamilan dengan bayi yang menderita anencephaly.

Tapi orang tua memang banyak pertanyaan. Mereka membutuhkan informasi sebanyak mungkin tentang kondisi bayi mereka.

Apakah ada risiko bahwa bayinya meninggal dalam kandungan, semasa ibu hamil?

Harapannya sebesar apa bahwa bayinya akan selamat saat dilahirkan?                  

Berapa lamakah bayinya bertahan hidup setelah dilahirkan?                             

Apakah ada faktor-faktor tertentu yang dapat memberi peluang lebih besar agar bayinya selamat pada saat dilahirkan?                                                                    

Untuk menjawab pertanyaan-pertanyaan diatas dan untuk membantu keluarga-keluarga mempersiapkan persalinannya, pertanyaan-pertanyaannya dialamatkan kepada keluarga-keluarga yang telah memutuskan untuk melanjutkan kehamilannya. Keluarga-keluarga tersebut dapat saling mengenal melalui website http://www.anencephalie-info.org .

Data telah dikumpulkan dari hasil 303 bayi. Semua bayi dapat diagnose anencephaly dan dilanjutkan kehamilannya sampai waktunya lahir atau sampai lahir premature secara spontan.

Informasi yang didapat sangat menakjubkan. Hasilnya bisa memberi keberanian untuk keluarga yang bersangkutan dan memberi kesempatan bagi ahli kandungan untuk mampu memberi nasehat yang lebih memuaskan setelah menerima diagnosenya. Tidak diragukan lagi, bahwa anencephaly selalu berakhir fatal, tetapi harapan untuk dapat mengendong bayinya dalam keadaan hidup, cukup tinggi.

Penemuan:

 

Kehamilan:

Hampir 40% bayi anencephaly lahir prematur (sebelum umur kehamilannya mencapai 37 minggu) dan 4 % lahir setelah jatuh tanggal (setelah umur kehamilannya mencapai 42 minggu). Diantara yang lahir pada waktunya, 2/3 ibunya melakukan perangsangan persalinan atau operasi cesar yang terencana.

Pada 30% kasus, terjadi keadaan kebanyakan air ketuban (polyhydramnios). Keadaan demikian melipatgandakan kemungkinan lahir prematur. Diantara yang mengalami keadaan polyhydramnios ini, 60% bayinya lahir sebelum umur kehamilan mencapai 37 minggu, dibanding 30% lainnya yang kehamilannya tidak terpengaruh.

Keluhan lainnya pada kehamilan dengan bayi anencephaly tidak tercatat. Kebanyakan ibu-ibu tidak mengalami keluhan lebih atau kurang dibanding kehamilan mereka sebelumnya. Banyak ibu-ibu melaporkan bahwa bayi anencephaly mereka selagi dikandung pergerakannya lebih aktif dari pada bayi-bayi mereka yang normal.

Persalinan:

Pada hampir semua kasus, melahirkan bayi anencephaly mereka melalui kemaluannya tidak menimbulkan masalah. Walaupun ada anggapan bahwa persalinannya akan lebih lama, disebabkan tidak adanya tempurung kepala pada sang bayi yang dapat membantu membuka rahim, kenyataan dari laporan-laporan yang kami kumpulkan menunjukkan bahwa ibu-ibu ini tidak mengalami perbedaan yang berarti tentang jangka waktu dan kehebatan persalinannya. Dari mereka yang melahirkan melalui kemaluannya, 42% mengalami persalinan yang spontan.

Beberapa ibu-ibu merencanakan operasi cesar dalam rangka menghindari kematian bayi saat melahirkan. Penyebab-penyebab lainnya seperti pada kehamilan kembar atau lebih dari 2 orang anak, dimana apa saja akan dilakukan untuk menyelamatkan salah satu bayinya yang sehat.

Kehidupan sang bayi sampai saat persalinan dan setelah dilahirkan:

Sebaliknya dari apa yang dipikir oleh kalangan luas, hanya sebagian kecil saja yang meninggal dalam kandungan.

Dibawah ini statistiknya:

7%  meninggal dalam kandungan
18% meninggal saat dilahirkan
26% hidup antara 1 sampai 60 menit
27% hidup antara 1 sampai 24 jam
17% hidup antara 1 sampai 5 hari
5%  hidup  6 hari atau lebih

 

Artinya, dari bayi-bayi dengan diagnose anencephaly, 75 % selamat pada saat persalinan. Kendatipun demikian, terdapat hasil yang cukup membedakan tentang hasil rata-rata hidup tergantung dari cara ia dilahirkan.

Pada kasus operasi cesar yang terencana, hanya 4 % yang meninggal pada saat dilahirkan (semua bayi tersebut, memiliki kecacatan tambahan lainnya yang meningkatkan kemungkinan meninggal saat dilahirkan). Bukan saja lebih banyak bayi selamat saat dilahirkan, tetapi mereka juga dapat bertahan lebih lama. Pada bayi-bayi yang dilahirkan secara operasi cesar ini, 53% meninggal dalam kurun waktu 24 jam, 30 % hidup sampai dengan 5 hari, dan 13 % lainnya hidup 6 hari lebih.

Pada kasus melahirkan melalui kemaluannya, risiko bayinya meninggal saat dilahirkan meningkat dua kali lipat, jika air ketubannya dipecah secara sengaja. Pada kasus air ketuban dipecahkan dengan paksa oleh dokter atau bidan, 37% meninggal saat dilahirkan dibanding jika air ketuban pecah dengan sendirinya hanya 18% yang meninggal saat dilahirkan.

Wanita hamil dengan bayi anencephaly dapat menceritakan hasil statistik ini kepada ahli kandungan mereka, guna meningkatkan kesempatan bayinya lahir dalam keadaan hidup.

Umur kehamilan juga mempengaruhi. Diatas umur kehamilan 37 minggu, tidak besar perbedaan kemungkinan hidupnya bayi pada saat persalinan. Akan tetapi, pada bayi-bayi anencephaly yang lahir prematur, hanya 7% yang hidup lebih lama dari 24 jam dibanding bayi-bayi anencephaly yang lahir setelah 37 minggu, sebesar 37% yang hidup lebih lama dari 24 jam.

 

Hasil-hasil lebih lanjut:

Pada bayi-bayi anencephaly ada bandingan perempuan lebih banyak dari pada laki-laki. Bandingannya adalah 3 banding 2.

Pada bayi yang lahir saat umur kehamilannya mencapai 40 minggu, adalah 2740 gram.

Pada 9% bayi anencephaly terdapat kecacatan tambahan lainnya. Hasil statistik ini mungkin dibawah rata-rata sebab hanya merupakan hasil dari kecacatan tambahan yang terlihat pada USG atau setelah bayi lahir, seperti Myelomeningocele, omphalocele, bibir sumbing, palate sumbing, kelainan jantung, kecacatan pada anggota tubuh, dan sebagainya.

Pada 5 % saja, terdapat kelainan yang sama atau mirip dalam keluarga (contohnya anencephaly, spina bifida, atau myelom eningocele, dysraphisms tulang belakang yang tertutup).

Pada ibu-ibu yang melahirkan di rumah sendiri, tidak ada laporan komplikasi dan semua bayinya selamat saat persalinan.

Pada 41 kasus, bayi anencephalynya merupakan salah satu dari bayi kembarannya. 37 dari jumlah tersebut merupakan kehamilan kembar dan 4 lainnya kehamilan dengan kembar 3.

Dari semua keluarga yang memutuskan untuk melanjutkan kehamilannya sampai jatuh tanggal, tidak ada satupun yang menyesal mengambil keputusannya. Banyak yang menceritakan betapa pentingnya bagai mereka untuk dapat melihat dan menyentuh atau mengendong bayi mereka, mau dalam keadaan hidup atau sudah meninggal. Dengan demikian bayi mereka dapat dihargai dalam keluarga mereka dan dapat dimakamkan dengan terencana.

Iím very grateful to the parents who have generously provided information; without their support, this report could not have been produced.

Saya sangat berterima kasih kepada ibu-ibu yang dengan baik hati telah memberi informasi-informasi tersebut, tanpa dukungan mereka, hasil laporan ini tidak dapat dibuat.

7 Maret 2006  

Korespondensi kepada :
Monika Jaquier
Le Vernay
1677 Prez-vers-Siviriez
Switzerland
webmaster@anencephalie-info.org

 

Baca juga:
Jaquier M, Klein A, Boltshauser E., Spontaneous pregnancy outcome after prenatal diagnosis of anencephaly, BJOG 2006; 113:951-953

 

Anda ingin membantu?

Saya akan melanjutkan mengumpulkan data informasi tentang bayi anencephaly. Kalau Anda ingin membantu saya, kirimkan e-mail dengan menjawab pertanyaan-pertanyaan dibawah ini:

1. Nama ibu
2. Nama bayi
3. Kelaminnya bayi
4. Apakah Anda mengalami keadaan polyhydramnios (kebanyakan air ketuban)?
5. Bayi Anda lahir pada umur kehamilan berapa minggu?
6. Lahir normal atau operasi cesar?
7. Apakah persalinannya dirangsang ataukah proses persalinannya dan kelahiran bayi Anda  terjadi dengan sendirinya?
8. Apakah air ketuban dipecahkan secara paksa?
9. Berat bayi
10. Kalau bayi Anda lahir dalam keadaan hidup, berapa lamakah ia bertahan hidup?
11. Apakah bayi Anda meninggal dalam kandungan, sebelum dilahirkan, sebelum proses persalinan dan kelahiran dimulai secara alami?
12. Pengamatan lainnya (placenta previa, kecacatan tambahan lainnya, kembar, melahirkan di rumah sendiri, operasi cesar secara darurat,Ö.)
13. Apakah bayi Anda mengalami kecacatan tambahan lainnya?
14. Apakah Anda minum tambahan vitamin asam folat sebanyak 0,4 mg setiap harinya satu bulan sebelum mencoba hamil dan paling tidak pada masa kehamilan 3 bulan pertama?
15. Apakah Anda mempunyai riwayat kecacatan bumbung syaraf (neural tube defect) (seperti contohnya anencephaly, spina bifida) dalam keluarga?

 

Kami menjamin kerahasiaan nama dan data yang Anda berikan.

 

Terima kasih banyak!

 

Last updated 12 October 2007

 

<< Kembali   

Halaman Depan

 Berita

Informasi

Kirim Pesan atau Cerita Anda