Statistik tentang kelahiran dan
kehidupan bayi anencephaly
oleh Monika Jaquier
Pada saat orang tua menerima
diagnose anencephaly bagi bayi mereka yang belum lahir, mereka
sering akan menghadapi kurang adanya informasi bagi mereka. Pada
umumnya dokter-dokter tidak banyak tahu tentang berapa lamakah
bayinya akan hidup, sebab kebanyakan belum punya banyak pengalaman
tentang bayi anencephaly. Nyaris tidak ada informasi yang
dipublikasikan tentang hasil spontan sebuah kehamilan dengan bayi
yang menderita anencephaly.
Tapi orang tua memang banyak
pertanyaan. Mereka
membutuhkan informasi sebanyak mungkin tentang kondisi bayi mereka.
Apakah ada risiko
bahwa bayinya meninggal dalam kandungan, semasa ibu hamil?
Harapannya sebesar
apa bahwa bayinya akan selamat saat dilahirkan?
Berapa lamakah
bayinya bertahan hidup setelah dilahirkan?
Apakah ada
faktor-faktor tertentu yang dapat memberi peluang lebih besar agar
bayinya selamat pada saat dilahirkan?
Untuk menjawab
pertanyaan-pertanyaan diatas dan untuk membantu keluarga-keluarga
mempersiapkan persalinannya, pertanyaan-pertanyaannya dialamatkan
kepada keluarga-keluarga yang telah memutuskan untuk melanjutkan
kehamilannya. Keluarga-keluarga tersebut dapat saling mengenal
melalui website
http://www.anencephalie-info.org .
Data telah dikumpulkan dari hasil
303 bayi. Semua bayi dapat diagnose anencephaly dan dilanjutkan
kehamilannya sampai waktunya lahir atau sampai lahir premature
secara spontan.
Informasi yang didapat sangat
menakjubkan. Hasilnya bisa memberi keberanian untuk keluarga yang
bersangkutan dan memberi kesempatan bagi ahli kandungan untuk mampu
memberi nasehat yang lebih memuaskan setelah menerima diagnosenya.
Tidak diragukan lagi, bahwa anencephaly selalu berakhir fatal,
tetapi harapan untuk dapat mengendong bayinya dalam keadaan hidup,
cukup tinggi.
Penemuan:
Kehamilan:
Hampir 40% bayi anencephaly lahir
prematur (sebelum umur kehamilannya mencapai 37 minggu) dan 4 %
lahir setelah jatuh tanggal (setelah umur kehamilannya mencapai 42
minggu). Diantara yang lahir pada waktunya, 2/3 ibunya melakukan
perangsangan persalinan atau operasi cesar yang terencana.
Pada 30% kasus, terjadi keadaan
kebanyakan air ketuban (polyhydramnios). Keadaan demikian
melipatgandakan kemungkinan lahir prematur. Diantara yang mengalami
keadaan polyhydramnios ini, 60% bayinya lahir sebelum umur kehamilan
mencapai 37 minggu, dibanding 30% lainnya yang kehamilannya tidak
terpengaruh.
Keluhan lainnya pada kehamilan
dengan bayi anencephaly tidak tercatat. Kebanyakan ibu-ibu tidak
mengalami keluhan lebih atau kurang dibanding kehamilan mereka
sebelumnya. Banyak ibu-ibu melaporkan bahwa bayi anencephaly mereka
selagi dikandung pergerakannya lebih aktif dari pada bayi-bayi
mereka yang normal.
Persalinan:
Pada hampir semua kasus,
melahirkan bayi anencephaly mereka melalui kemaluannya tidak
menimbulkan masalah. Walaupun ada anggapan bahwa persalinannya akan
lebih lama, disebabkan tidak adanya tempurung kepala pada sang bayi
yang dapat membantu membuka rahim, kenyataan dari laporan-laporan
yang kami kumpulkan menunjukkan bahwa ibu-ibu ini tidak mengalami
perbedaan yang berarti tentang jangka waktu dan kehebatan
persalinannya. Dari
mereka yang melahirkan melalui kemaluannya, 42% mengalami persalinan
yang spontan.
Beberapa ibu-ibu merencanakan
operasi cesar dalam rangka menghindari kematian bayi saat melahirkan.
Penyebab-penyebab lainnya seperti pada kehamilan kembar atau lebih
dari 2 orang anak, dimana apa saja akan dilakukan untuk
menyelamatkan salah satu bayinya yang sehat.
Kehidupan sang bayi sampai saat persalinan dan
setelah dilahirkan:
Sebaliknya dari apa yang dipikir
oleh kalangan luas, hanya sebagian kecil saja yang meninggal dalam
kandungan.
Dibawah ini statistiknya:
7% meninggal dalam kandungan
18% meninggal saat dilahirkan
26% hidup antara 1 sampai 60 menit
27% hidup antara 1 sampai 24 jam
17% hidup antara 1 sampai 5 hari
5% hidup 6 hari atau lebih
Artinya, dari bayi-bayi dengan
diagnose anencephaly, 75 % selamat pada saat persalinan. Kendatipun
demikian, terdapat hasil yang cukup membedakan tentang hasil
rata-rata hidup tergantung dari cara ia dilahirkan.
Pada kasus operasi cesar yang
terencana, hanya 4 % yang meninggal pada saat dilahirkan (semua bayi
tersebut, memiliki kecacatan tambahan lainnya yang meningkatkan
kemungkinan meninggal saat dilahirkan). Bukan saja lebih banyak bayi
selamat saat dilahirkan, tetapi mereka juga dapat bertahan lebih
lama. Pada bayi-bayi yang dilahirkan secara operasi cesar ini, 53%
meninggal dalam kurun waktu 24 jam, 30 % hidup sampai dengan 5 hari,
dan 13 % lainnya hidup 6 hari lebih.
Pada kasus melahirkan melalui kemaluannya, risiko bayinya meninggal
saat dilahirkan meningkat dua kali lipat, jika air ketubannya
dipecah secara sengaja. Pada kasus air ketuban dipecahkan dengan
paksa oleh dokter atau bidan, 37% meninggal saat dilahirkan
dibanding jika air ketuban pecah dengan sendirinya hanya 18% yang
meninggal saat dilahirkan.
Wanita hamil dengan bayi
anencephaly dapat menceritakan hasil statistik ini kepada ahli
kandungan mereka, guna meningkatkan kesempatan bayinya lahir dalam
keadaan hidup.
Umur kehamilan juga mempengaruhi.
Diatas umur kehamilan 37 minggu, tidak besar perbedaan kemungkinan
hidupnya bayi pada saat persalinan. Akan tetapi, pada bayi-bayi
anencephaly yang lahir prematur, hanya 7% yang hidup lebih lama dari
24 jam dibanding bayi-bayi anencephaly yang lahir setelah 37 minggu,
sebesar 37% yang hidup lebih lama dari 24 jam.
Hasil-hasil lebih lanjut:
Pada bayi-bayi anencephaly ada
bandingan perempuan lebih banyak dari pada laki-laki. Bandingannya
adalah 3 banding 2.
Pada bayi yang lahir saat umur
kehamilannya mencapai 40 minggu, adalah 2740 gram.
Pada 9% bayi anencephaly terdapat
kecacatan tambahan lainnya. Hasil statistik ini mungkin dibawah
rata-rata sebab hanya merupakan hasil dari kecacatan tambahan yang
terlihat pada USG atau setelah bayi lahir, seperti Myelomeningocele,
omphalocele, bibir sumbing, palate sumbing, kelainan jantung,
kecacatan pada anggota tubuh, dan sebagainya.
Pada 5 % saja, terdapat kelainan
yang sama atau mirip dalam keluarga (contohnya anencephaly, spina
bifida, atau myelom eningocele, dysraphisms tulang belakang yang
tertutup).
Pada ibu-ibu yang melahirkan di
rumah sendiri, tidak ada laporan komplikasi dan semua bayinya
selamat saat persalinan.
Pada 41 kasus, bayi anencephalynya
merupakan salah satu dari bayi kembarannya. 37 dari jumlah tersebut
merupakan kehamilan kembar dan 4 lainnya kehamilan dengan kembar 3.
Dari semua keluarga yang
memutuskan untuk melanjutkan kehamilannya sampai jatuh tanggal,
tidak ada satupun yang menyesal mengambil keputusannya. Banyak yang
menceritakan betapa pentingnya bagai mereka untuk dapat melihat dan
menyentuh atau mengendong bayi mereka, mau dalam keadaan hidup atau
sudah meninggal. Dengan demikian bayi mereka dapat dihargai dalam
keluarga mereka dan dapat dimakamkan dengan terencana.
I’m very grateful to the parents
who have generously provided information; without their support,
this report could not have been produced.
Saya sangat berterima kasih kepada
ibu-ibu yang dengan baik hati telah memberi informasi-informasi
tersebut, tanpa dukungan mereka, hasil laporan ini tidak dapat
dibuat.
7 Maret 2006
Korespondensi kepada :
Monika Jaquier
Le Vernay
1677 Prez-vers-Siviriez
Switzerland
webmaster@anencephalie-info.org
Baca juga:
Jaquier M, Klein A, Boltshauser E.,
Spontaneous pregnancy outcome after prenatal diagnosis of
anencephaly, BJOG 2006; 113:951-953
Anda ingin membantu?
Saya akan melanjutkan mengumpulkan
data informasi tentang bayi anencephaly. Kalau Anda ingin membantu
saya, kirimkan
e-mail
dengan menjawab pertanyaan-pertanyaan dibawah ini:
1. Nama ibu
2. Nama bayi
3. Kelaminnya bayi
4. Apakah Anda mengalami keadaan polyhydramnios (kebanyakan air
ketuban)?
5. Bayi Anda lahir pada umur kehamilan berapa minggu?
6. Lahir normal atau operasi cesar?
7. Apakah persalinannya
dirangsang ataukah proses persalinannya dan kelahiran bayi Anda
terjadi dengan sendirinya?
8. Apakah air ketuban dipecahkan secara paksa?
9. Berat bayi
10. Kalau bayi Anda lahir dalam keadaan hidup, berapa lamakah ia
bertahan hidup?
11. Apakah bayi Anda meninggal dalam kandungan, sebelum dilahirkan,
sebelum proses persalinan dan kelahiran dimulai secara alami?
12. Pengamatan lainnya (placenta previa, kecacatan tambahan lainnya,
kembar, melahirkan di rumah sendiri, operasi cesar secara
darurat,….)
13. Apakah bayi Anda
mengalami kecacatan tambahan lainnya?
14. Apakah Anda minum tambahan vitamin asam folat sebanyak 0,4 mg
setiap harinya satu bulan sebelum mencoba hamil dan paling tidak
pada masa kehamilan 3 bulan pertama?
15. Apakah Anda mempunyai riwayat kecacatan bumbung syaraf (neural
tube defect) (seperti contohnya anencephaly, spina bifida) dalam
keluarga?
Kami menjamin kerahasiaan nama dan
data yang Anda berikan.
Terima kasih banyak!
Last updated 12 October 2007
<<
Kembali |