*BAYI  ANENCEPHALY*

Informasi, Cerita dan Berita tentang masalah anencephaly pada bayi didalam negeri maupun diluar negeri

     Halaman Depan

              Fakta 

                Cerita

              Foto-foto

           Pencegahan

          Persiapan Diri

              Keluarga

       ->Bibliografi

           Kata Mutiara

                Links

              Network

    Download Ringkasan

           Terbaru Kini

 

Kirim Pesan atau Berbagi Cerita

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

 

       

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hak Cipta © Copyright 2009

Bayi-Anencephaly.info

 

Buku-buku dan dokumentasi yang berguna bagi orang tua bayi anencephaly:

 

My Child, My Gift” Anakku, pemberianku

Respon yang positif terhadap diagnose yang berat saat bayi belum lahir
Ini merupakan buku yang terbaik yang pernah saya temui bagi orang tua yang mendapatkan diagnose berat sebelum bayi lahir. Buku ini hasil penelitian yang sungguh-sungguh tapi sekaligus mudah dimengerti, sebuah panduan yang positif untuk mencari akal bagi yang tidak masuk akal.

Buku ini merupakan panduan yang sesuai bagi orang tua yang mendapatkan “kabar buruk” tentang anaknya yang masih dikandung, baik dari hasil USG atau laboratorium, yang memberi diagnose adanya kelainan bawaan atau kemungkinannya adanya kecacatan. Dalam buku ini, orang tua diberi nasehat baik secara sekuler maupun keyakinan keagamaan untuk mempersiapkan diri secara emosi, kejiwaan dan bathin untuk menghadapi berbagai guncangan emosi yang akan muncul, sekaligus untuk menghadapi berbagai reaksi dari anggota keluarga, teman-teman, dokter dan perasaan merekapun yang merubah-ubah.                                                                           

Madeline mencampur pengalamannya sendiri dan berbagai wawancara dengan orang tua yang telah diberi diagnose berat sebelum anak lahir.
Tanggal terbit: 7. Maret 2008
Informasi lebih lanjut tentang buku ini Anda dapatkan di website mychildmygift.com
 

 

Genuine Faith and the Test of LoveKeyakinan Sejati dan Cinta yang diuji

Paul R. Etterling
Xulon Press, 2007
ISBN 978-1-60034-883-9
“Keyakinan Sejati” menceritakan tentang seorang ayah, yang mendapatkan berita yang menggemparkannya bahwa anak laki-lakinya yang belum lahir menderita anencephaly – kecacatan yang selalu berakhir fatal – dan bahwa ia akan meninggal pada saat atau tidak lama setelah dia lahir. Buku ini menceritakan bagaimana Paul dan Frances Etterling harus mengimbangi tekanan pengaruh dokter yang menganjurkan untuk melakukan aborsi (atas dasar pemikiran, buat apa meneruskan beban kehamilan dan melahirkan jika hasilnya nihil) dengan keyakinan mereka, bahwa sampai kematiannya David Nathaniel, mereka menganggapnya “Pemberian Tuhan yang sangat dicintai”. Buku ini bukan sekedar tentang penelitian mereka untuk mengambil keputusan yang benar. Buku ini merupakan perjalanan dalam pencarian kebenaran dan menggambarkan bagaimana pada saat-saat mengambil keputusan, ia mendapatkan bantuan tentang kehidupan dan kematian pada buku alkitab, kata-kata yang hidup tentang ketuhanan yang maha esa. Adalah sebuah pengajaran dari seorang pastor yang dapat membantu kita semua, apakah sedang dalam kesulitan atau tidak, untuk mempelajari cara membangun kehidupan kita atas dasar keyakinan sehingga menjadi kokoh seperti sebuah batu untuk menghadapi ujian yang lebih sulit lagi. “Keyakinan Sejati” tidak selalu memberi jawaban yang tepat bagi semua pertanyaan ataupun nasehat tentang apa yang harus dilakukan, tetapi akan memberi panduan yang unik untuk menemani orang tua dan menemukan kebenaran sejati: alkitab. Daripada memandang segala sesuatunya dari sisi kemanusiaan, Pastor Etterling menunjukkan kita ke arah ketuhanan, Ia, yang menciptakan langit, bumi dan segala kehidupan didalamnya.

 

Waiting with Gabriel”  Menantikan Gabriel                                 

Sebuah Cerita tentang kehidupan singkat seorang bayi.
Oleh Amy Kuebelbeck
Loyola Press, Chicago 2003
ISBN 0-8294-1603-X
             
                                                                                 

Gabriel Kuebelbeck Neuzil hidup selama sembilan bulan dalam kandungan ibunya dengan hanya memiliki separuh jantung. Ia hidup untuk waktu dua setengah jam setelah lahir. Pada saat ia lahir, sebuah kumpulan keluarga dan teman ngumpul menyambutnya dengan perayaan, cinta kasih dan menghargainya.
Ibunya Gabriel, Amy Kuebelbeck, membagi ceritanya tentang sakit hati yang dialami keluarganya begitu juga semua yang mengalami tragedi kehilangan bayi-bayi mereka karena syndrom hypoplastic jantung kiri. Setelah bertemu dengan orang tua lainnya, penasehat, ahli medis dan pendeta Kuebelbeck dan suaminya, Mark Neuzil menghadapi teka-teki pokok: Apa yang terjadi jika membiarkan bayimu hidup dan menghemat penderitaan yang tak perlu menjadi bahan pertimbangan yang sama pentingnya?   Dengan keberanian Kuebelbeck beserta keluarganya mengambil keputusan untuk memberikan kehidupan yang terbaik pada masa kehidupan Gabriel yang singkat. Gabriel meninggal dengan tenang dalam gendongan ibunya dan ditemani orang-orang yang mencintainya.
Amy Kuebelbeck sedang menulis buku yang baru:Sebuah Pemberian Waktu: Melanjutkan kehamilan setelah menerima diagnose yang menganjurkan untuk mengugurkannya.Kalau Anda telah menjalankan perjalanan ini, ia mengundang Andan untuk membagi cerita Anda pada bukunya yang berikutnya: Informasi Anda dapatkan pada website: http://www.agiftoftime.org

 

MistyBerkabut

Anak Kami yang Sementara
Oleh Carole Gift Page                                                                                                                                          

Fleming H. Revell / Baker Book House Company, Grand Rapids/USA Pada buku harian ini, seorang ibu yang berkabung menceritakan pengalamannya tentang rasa kehilangan, dukacita dan harapan pada masa ia mengalami kelahiran dan kematian anaknya. “Misty” menawarkan keberanian bagi yang sedang berkabung seseorang yang mereka cintai dan memberi pengertian bagi mereka yang menemani orang yang sedang berkabung. Anaknya Carol Gife Page yang bernama Misty menderita trisomy 18.

 

The Shaming of the Strong”  Rasa Malunya yang Tangguh

Tantangan sebuah Kehidupan sebelum Lahir
Oleh Sarah Williams
Kingsway Publications (7 Oct 2005)
ISBN-13: 978-1842911792                                                                                                                                     

Cerita yang sangat luar biasa menggambarkan berita yang bahagia tentang anggota keluarga baru pada keluarga William. Kedua putri-putri Sarah menyambut berita ini dengan gembira, begitu juga ibu mereka, Jennifer Rees Larcombe. Akan tetapi berita yang membahagiakan ini tidak bertahan lama. Pada saat melakukan scan di rumah sakit, menunjukkan bahwa bayinya menderita thanatophoric dysplasia, sebuah keadaan dimana bentuk tengkorak cacat berat. Melahirkan akan berakibat fatal. Sarah dan suaminya memutuskan untuk melanjutkan kehamilannya dan tidak mengaborsi. Keputusan ini mengejutkan pihak rumah sakit. Keputusan mereka yang cukup berat dan membebankan diperparah dengan harus memperjuangkan mereka hak bayi mereka agar diperlakukan seperti manusia. Memberinya sebuah nama, merupakan hal yang penting – mereka memberinya nama Cerian, yang dalam bahasa Perancis artnya “yang disayangi”. Pada buku ini kami dapat kesan tentang pengalaman dan emosi yang dilalui Sarah dan keluarganya semasa perjalanannya menuju hari kelahiran Cerian, yang sekaligus akan menjadi hari kematiannya.

 

Defiant BirthKelahiran yang bertentangan

Wanita yang menentang egenetika medis
Melinda Tankard Reist
Spinifex Press, North Melbourne, 2006
ISBN 1 876756 59 4
“Defiant Birth” atau Kelahiran yang bertentangan menceritakan pengalaman wanita yang melanjutkan kehamilannya kendatipun berbagai tekanan dari pihak dokter, keluarga dan pendapat umum lainnya yang menganjurkan untuk mengaborsinya. Wanita-wanita ini diberitahukan bahwa mereka tidak bisa melanjutkan kehamilan mereka, karena bayi yang dikandung tidaklah sempurna atau karena kelainan mereka sendiri tidak cocok untuk menjadi seorang ibu. Dalam pertentangan secara diam-diam, wanita-wanita ini tetap melahirkan anak cacat mereka. Dengan ceritanya Teresa Streckfuss yang mendapatkan dua bayi yang menderita anencephaly.

 

Grieving the Child I Never Knew”                                                 

Berkabung Anakku yang tidak pernah aku kenal

Seorang teman yang berbakti pada masa berkabung kehilangan anakmu yang belum lahir atau baru lahir
Oleh Kathe Wunneberg
ISBN 0310227771                                                                                                                                 

Seorang teman yang berbakti dan menawarkan kedamaian, memastikan ulang tentang keberadaan Tuhan dan memberi kekuatan untuk menjalani perjalanan berkabung ke arah penyembuhan bagi mereka yang baru kehilangan bayinya. Kathe Wunneberg kehilangan salah satu bayinya dikarenakan menderita anencephaly.

Letters to GabrielSurat-surat pada Gabriel

Oleh Karen Garver Santorum
CCC of America; (April 9, 1998)
ISBN-10: 1568145284
(Tidak ada sangkut pautnya dengan buku  ‘Menanti Gabriel’) Buku ini merupakan kumpulan surat-surat yang penuh keyakinan yang ditulis oleh Karen kepada anaknya Gabriel yang belum lahir. Setiap babak merupakan catatan penuh perasaan dan memulai dengan Kitap Injil dan mengakhiri dengan sebuah doa untuk anaknya. Sangat indah! Gabriel tidak menderita anencephaly, tetapi pengalaman dan emosi yang dihadapinya sama saja. Karen adalah wanita yang sangat mengakjubkan dan dia terus menulis kepada bayinya bahkan selama satu tahun setelah bayinya telah meninggal. Suaminya Karen merupakan anggota Senat di Amerika yang kemudian memerangi aborsi. Karen menggambarkan bahwa keyakinannya telah membantunya untuk menghadapi situasi itupun. Resensi oleh Shawna, ibunya Lane

 

An Exact Replica of a Figment of my Imagination

Sebuah tiruan yang persis kilasan khayalan saya

Oleh Elizabeth McCracken
Penerbit: Little, Brown and Company; (September 10, 2008)
ISBN-10: 0316027677
Buku ini sama sekali tidak berdasarkan keyakinan (diakui oleh penulisnya sendiri). Saya berterima kasih kepada Elizabeth yang menceritakan belak-belakan dan penuh kejujuran tentang kehilangannya; bagaimana dia mengalami rasa sakit hati dan cara dia menghadapi dunia luar setelah kejadiannya. Buku ini juga menceritakan perasaannya yang menguncang setelah pertama kali hamil lagi setelah kehilangan bayi pertamanya. Resensi oleh Shawna, ibunya Lane

 

Baxter Family Drama - Sunrise Series” 

Drama Keluarga Baxter – Seri Matahari Terbit

oleh Karen Kingsbury
Tyndale House Publishers 2007 - 2008
Summer ISBN-10: 084238748
Someday ISBN-10: 0842387498
Sunset ISBN-10: 0842397587
Fiksi Kristiani


Musim Panas                                                                                                                                                                                                                      Keluarga Baxter menjadi tahu bahwa Ashley dan Kari sedang mengandung, tetapi hasil USG menunjukkan ada kelainan pada salah satu bayi mereka. Anaknya Ashley diberi nama Sarah menderita anencephaly. Selama musim panas adik-kakak mendoakan sebuah keajaiban sambil memikirkan yang tidak memungkinkan. Pada musim itu, mereka harus mempelajari ajaranNya, bahwa Ia tetap yang mengendalikan segalanya, apapun hasilnya.   

Suatu hari                                                                                                                                                                                                                   Ashley dalam tahap berkabung dan penyembuhan dari rasa kehilangan putrinya Sarah.

Matahari tenggelam
Ashley hamil lagi dan menghadapi segala rasa ketakutannya.

 

“Loss of a Baby-Understanding Maternal Grief” Kehilangan seorang Bayi – Memahami Duka Ibu

oleh Margaret Nicol

ISBN 0 947178 49 1

Ditulis oleh ahli jiwa yang meneliti pengaruh penderitaan ibu yang kehilangan bayinya baik dari segi jiwa maupun kesehatannya. Pada buku ini terdapat kumpulan cerita pengalaman orang yang pernah mengalami bayinya meninggal. Sangat membantu untuk memahami gejolak perasaan yang dialami ibu dan keluarga bayi. Buku ini juga merupakan panduan yang bagus bagi staff medis yang memberi perawatan bagi keluarga yang sedang mengalami kesedihan yang sangat dalam.

 

 

“When things fall apart” Jika Duniaku berantakan

 

oleh Pema Chödrön

ISBN 0 00 714818 6

Buku ini ditulis oleh seorang biarawati Buddha yang mengajarkan kita cara memandang hidup dari dimensi yang lain, sehingga segala cobaan atau keputusasaan mampu kita jalanin dengan tenang Bahwa justru keadaan yang berat kita rasakan bisa menjadi guru yang terbaik.    

 

“Stillness Speaks” Kesepian Berbicara

 

oleh Eckhart Tolle

ISBN 0 7336 1735 2

Ditulis oleh orang guru kebathinan, tidak berdasarkan agama tertentu. Buku ini ditulis bertahap-tahap terdiri dari susunan kata-kata yang membantu kita untuk mefokuskan diri pada setiap saat demi saat yang kita alami. Pikiran kita teralalu terpaku pada apa yang sudah terjadi atau menghayal apa yang akan terjadi, sehingga ucap kali menyia-yiakan saat yang sedang kita jalani sekarang juga. Pada babak terakhir di buku ini, ia memberi nasehat tentang bagaimana cara terbaik menemani orang yang sedang meninggal. 

 

 

“The Tibetan Book of Living and Dying”  Buku Tibet tentang Kehidupan dan Kematian

oleh Sogyal Rinpoche

ISBN 0 7126 5752 5      

Ditulis oleh seorang bhiksu dari Tibet, yang mampu mengubah pandangan kita tentang kematian,  Buku ini sangat membantu kita untuk lebih mengerti arti kehidupan dan kematian dan dengan hati yang tenang, menghadapi situasi apapun.

 

Spontaneous pregnancy outcome after prenatal diagnosis of anencephalyHasil spontan sebuah kehamilan setelah didiagnosekan anencephaly sebelum lahir

Jaquier M, Klein A, Boltshauser E.
BJOG 2006; 113:951-953 Laporan medis tentang persalinan dan harapan hidup bayi-bayi yang menderita anencephaly yang lahir sesuai perkiraan tanggal lahir atau setelah melahirkannya secara spontan.

 

Jikalau Anda mengetahui buku-buku lainnya yang dapat membantu, Mohon kirim email kepada kami.

 

Last updated 16 March, 2009

 

 <<Kembali    

Halaman Depan

 Berita

Informasi

Kirim Pesan atau Cerita Anda