*BAYI  ANENCEPHALY*

Informasi, Cerita dan Berita tentang masalah anencephaly pada bayi didalam negeri maupun diluar negeri

     Halaman Depan

              Fakta

                 Cerita

               Foto-foto 

            Pencegahan

    ->Persiapan Diri

              Keluarga

             Bibliografi

           Kata Mutiara

                 Links

              Network

    Download Ringkasan

            Terbaru Kini

 

Kirim Pesan atau Berbagi Cerita

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hak Cipta © Copyright 2009

Bayi-Anencephaly.info

 

Mempersiapkan diri untuk melahirkan bayi anencephaly

 

“Tujuannya adalah untuk menambah kehidupan pada hari-hari kehidupannya anak dan bukan sekedar menambahkan hari-hari pada kehidupannya.” American Academy of Pediatric 2000

 

 

 Setelah menunggu lama dan mempersiapkan diri, hari kelahiran sang bayi akan tiba. Kelahirannya akan berlalu terlalu cepat dan sekaligus terlalu lama mengingat masa kehamilan yang lama juga. Pada saat kelahiran sang bayi, Anda harus pedulikan bayi Anda nomor satu. Karena waktu yang Anda miliki dengan si bayi sangat terbatas, waktu dengan si bayi menjadi sangat berharga. Pada saat bersama si bayi janganlah menmbuang-buang waktu untuk mengurus hal-hal  atau mengambil keputusan yang semestinya Anda sudah dapat terurus sebelum dia lahir. Jadi, persiapkan segala sesuatunya sebelumnya biar tidak menyesal kemudian dan dapat meluangkan waktu sebanyak-banyaknya bersama bayi Anda. Waktu yang Anda akan berbagi dengan buah hati Anda akan menjadi kenangan yang paling berkesan dan tidak dapat dilupakan.

Seperti halnya setiap orang berbeda-beda, tentunya persiapannya juga akan berbeda-beda. Dibawah ini kami sebut beberapa usulan untuk mempermudah persiapan kelahiran bayi Anda. Pilihlah yang mana tepat untuk Anda dan keluarga dan lupakan yang lainnya.

Tetapi sebelumnya kami ingin berbagi beberapa cerita pemikiran dari teman kami, ibu-ibu yang pernah mengandung bayi anencephaly:

·         Pada saat saya mendapatkan diagnose bahwa bayi yang saya kandung ada kelainan anencephaly dan akan meninggal, saya merasa terbelah dua, di satu pihak saya sedih melihat perutku semaking besar, di lain pihak tetap harus bersemangat, karena walaupun dia masih di dalam perut, dia dapat merasakan kesedihan ibunya. Keuntungannya sudah tahu sebelumnya, bahwa anak kita akan meninggal, kita dapat lebih siap, ketika dia lahir, agar betul-betul menemani dan meyayangi bayi kita setiap saat, karena sadar setiap saat begitu berharga. Yang saya menyesal, bahwa foto-foto masih kurang banyak atau kurang bagus, maklum saya terlalu sibuk memperhatikan dia, sehingga tidak begitu memfokuskan untuk kamera, padahal setelah dia meninggalkan kita, hanya tinggal foto dan kenangan.     Ulrike  

 

·         Ketika seorang bayi lahir dengan anencephaly, saya selalu teringat akan kelahirang putriku Anouk, apa yang kita jalankan dengan baik, apa yang semestinya kita buat lebih baik ketika itu. Saya mengharapkan, agar ibu-ibu yang mengalami hal yang sama, dapat lebih siap, agar tidak melakukan „kesalahan“ yang sama dan sesedikit mungkin ada penyesalan di kemudian hari. Pada saat Anouk lahir saya dibuat sibuk dengan berbagai persiapan, padahal baru kemudian saya ingat akan doa-doa ketika Tuhan menasehati Martha yang mengeluh tentang perilakunya  bunda Maria, bahwa hanya satu yang penting, yaitu kasih sayang.                                                              Monika

 

·         Kepada ibu-ibu yang baru saja mendapatkan diagnosenya, saya ikut bersedih. Satu hal yang saya ingin sampaikan, bahwa saya terlalu fokus tentang kekurangan yang diderita anakku Austin, bukannya memfokuskan diri terhadap semua kesempurnaan lainnya dan apa yang ia berikan kepada kita. Dia memiliki semua ciri-ciri anakku yang lainnya dan yang paling penting, jiwanya begitu indah dan sempurna.  Ia pantas mendapatkan segala cinta kasih dan perhatian seperti bayi-bayi lainnya, dan adalah tugas saya sebagai ibunya untuk menghormati dan meyayanginya dengan penuh perhatian.                                                              April

 

·         Kita sangat menghargai waktu yang diberikan untuk mengikat tali persaudaraan dengan anak yang saya kandung Jaron. Mengetahui sebelumnya, bahwa bayi kita akan meninggal, walaupun sedih, tetapi membuat kita lebih menghargai waktu yang diberikan bersamanya. Misalkan tidak tahu diagnosenya sebelum dia lahir, pasti terasa shok ketika dia lahir sehingga tidak dapat “menikmati” waktu bersamanya. Tapi karena tahu sebelumnya, kita bisa sepenuhnya bersama dia, dan ketika dia lahir kita sudah siap untuk memberi kasih sayang sampai harinya tiba.                                                                             Liz

 

Sebelum melahirkan

Kehidupan dengan seorang bayi anencephaly

Kematian dan pemakamannya

Apa yang Anda dapat lakukan untuk keluarga dan teman-teman

 

Sebelum melahirkan

Setelah sang bayi lahir, waktu yang Anda miliki dengannya hanya untuk sementara saja. Tapi jangan lupa, pada saat ini, sebelum dia dilahirkan, bayi Anda sedang hidup! Berusaha untuk menikmati setiap saat yang diberikan dengannya selama masih dalam kandungan. Setiap tendangannya sangat berharga.

Lakukan refreshing jalan-jalan kemana kek atau piknik bersama selama masih hamil, karena hal ini pun akan menjadi kenangan tersendiri.

Kalau Anda sudah mengetahui jenis kelaminnya, berilah dia sebuah nama. Ini akan membantu Anda untuk membentuk tali persaudaraan atau ikatan dengannya. Dengan memberi dia sebuah nama, kesan bagi orang-orang sekitar Anda, menjadi: Anda sedang mengandung putra atau putri Anda yang tercinta dan bukan sekedar seorang ’janin dengan kelainan’ (ataupun istilah yang lebih jelek lagi).

Usahakan agar dikelilingi teman-teman yang ikut mendukung keputusan Anda untuk meneruskan kehamilannya sampai waktunya lahir. Waktu ke depan yang Anda hadapi tidaklah mudah. Anda harus memilih orang-orang yang dapat Anda percaya dan bercerita-cerita tanpa terpaksa harus membela diri atas keputusan yang Anda telah pilih.

Pilih dokter ahli kandungan yang Anda bisa percaya dan Anda dapat mencurahkan hati Anda, seorang dokter yang menghargai keputusan Anda.

Pilihlah, apakah Anda akan melahirkan di rumah sakit atau di rumah sendiri, kedua-dua pilihan memungkinkan, asalkan ada dokter atau bidan yang menemani dan membantu.

Tulislah sebuah daftar rencana kelahiran Anda (lihat contoh)

Daftar rencana kelahiran isinya segala keinginan Anda pada saat melahirkan dan sesudahnya. Jangan menulis setiap hal-hal yang kecil/detail, lebih baik semacam panduan untuk kalangan umum. Tulislah sesederhana mungkin agar orang gampang mengikutinya walaupun sedang dalam keadaan buru-buru.

Selanjutnya pastikan bahwa setiap orang dan staff rumah sakit yang bersangkutan mendapatkan salinan daftar rencana yang Anda siapkan untuk masa melahirkan. Misalkan dokter atau bidan Anda berhalangan dan digantikan oleh orang lain, langsung dapat memahami keinginan Anda.

Dibawah ini beberapa masukan untuk mempersiapkan sebuah daftar rencana kelahiran Anda:

Pikirkan baik-baik bagaimana Anda menginginkan kelahiran bayi terjadi. Mungkin Anda ingin membicarakannya dengan dokter atau bidan Anda.

Kelahiran bayi anencephaly kadangkala tidak memulai dengan sendirinya. Hal ini disebabkan oleh karena pada bayi anencephaly pertumbuhan otak terhambat, sedangkan pada kehamilan normal, otak bayi yang melepaskan hormon tertentu untuk merangsang proses persalinan. Jika tanggal diperkirakan melahirkan telah lewat dan belum ada tanda-tanda akan melahirkan, mulai kapan Anda ingin melakukan perangsangan medis untuk memulai proses persalinan dan dengan cara apa? Ada beberapa kemungkinan. Tanyakan pada ahli kandungan Anda. Baca juga cerita-cerita tentang kelahiran dan kehidupan bayi anencephaly.

Sebaliknya pada sekitar 25% kehamilan dengan seorang bayi anencephaly, terjadi kelebihan air ketuban pada masa kehamilan ibu. Kelebihan air ketuban ini disebut polyhydramnios dan dapat mengakibatkan bayi Anda lahir terlalu dini (prematur) atau air ketuban pecah sebelum waktunya. Jika hal ini terjadi, biasanya dokter tidak akan berusaha untuk menghentikan persalinan, karena mengkhawatirkan komplikasi yang dapat terjadi pada ibu yang mengandung. Pikirkan dan siapkan rencana, jika hal ini terjadi pada Anda.

Kalau proses melahirkan sudah mulai, apakah Anda ingin diberikan obat tahan sakit atau episiotomy?

Bagaimana Anda membayangkan hidup bayi Anda?  Apa saja yang Anda ingin diusahakan dokter? Tindakan apa saja yang tidak Anda izinkan? Ingat, bayi ini milik Anda dan bukan rumah sakit. Anda sendiri yang berhak menentukan apa yang akan dilakukan pada bayi Anda. Mungkin akan membantu, kalau Anda dapat membicarakan kemungkinan-kemungkinan yang ada di rumah sakit dengan seorang neonatalogis atau dokter anak dapat mengutarakan keinginan-keinginan Anda. Banyak pertanyaan dapat dijawab sebelumnya dan dengan demikian bersama-sama dapat jalan keluar yang terbaik. Contoh soal, Anda ingin memeluk bayi Anda untuk selang beberapa lama sebelum bayi diambil untuk dilakukan pemeriksaan rutin (seperti halnya menimbang dll.) Keinginan-keinginan ini harus Anda catat pada daftar rencana kelahiran bayi Anda.

Tanyakan rumah sakit Anda, apakah memungkinkan untuk mendapatkan kamar yang agak berjauhan dengan ibu melahirkan lainnya, agar tidak sedih ketika mendengar tangisan bayi-bayi lain.

Kalau Anda ingin melahirkan di rumah sendiri, carilah bidan yang membantu dan tetap merawat ibu setelah melahirkan (masa post partum).  

Kalau Anda sudah punya anak-anak lain, apakah Anda ingin agar mereka bertemu dengan adiknya? Tanyakan langsung pada mereka apa yang mereka kehendaki? Biasanya anak-anak sangat yakin dengan keinginannya dan biasanya mereka mengetahui sendiri batasan-batasan yang mereka hadapi. Terimalah keputusan mereka sendiri.

(Pengalaman Monika): Pada saat kita diberitahu diagnose bayi yang saya kandung, kami memutuskan untuk tidak menyembunyikan hal ini di depan anak-anak kami (berumur 6,5 dan 3 tahun). Pada saat bayi kita Anouk lahir, ketiga-tiganya merasakan sangat penting dapat melihat dan memegang adik mereka. Dengan cara ini, adik mereka menjadi nyata. Mereka bisa menilai sendiri, bahwa adik mereka terpaksa harus meninggalkan mereka karena dia begitu ‚sakit’. Dengan demikian mereka lebih bisa terima kematiannya.                                     Monika, ibu Anouk

Pilihlah seorang yang Anda dapat percaya dan mengenal baik anak-anak Anda, yang dapat menjaga anak-anak Anda selama Anda masih di rumah sakit. Anak-anak sering banyak pertanyaan, sehingga membutuhkan orang yang bijaksana dan berhati baik untuk dapat menjawab pertanyaan mereka, sementara ibu masih dirawat dan tidak mempunyai waktu untuk mengurus mereka.

Siapakah yang Anda inginkan untuk menemani Anda? Siapakah boleh melihat bayi Anda sewaktu masih hidup?  Di satu pihak kita menginginkan waktu bersama bayi kami hanya untuk kami, agar tidak terganggu dan dapat sepenuhnya membagi perasaan dengannya. Di lain pihak, orang tua Anda dan suamiku sering kali juga ingin ikut dalam membagi waktunya dengan cucu mereka dan suatu hari nanti hal ini membantu kalau dapat cerita-cerita bersama keluarga yang hadir juga saat itu. Anjuran yang kami dapat simpulkan, agar jangan terlalu banyak orang yang menemani pada saat waktu Anda bersama bayi Anda.

Bayi Anda akan pakai baju apa? Biasanya rumah sakit menyediakan selimut bayi dll untuk saat setelah melahirkan. Tapi mungkin Anda ingin memakaikan baju sesuai selera Anda, dimana ia akan tampil lebih lucu di foto-fotonya yang akan dikenang selama-lamanya. Kalau membeli, pesan atau bikin sendiri baju bayi, supaya memperhatikan agar bajunya lebih kecil dari bayi lahir biasa dan pilihlah yang lembut. Biasanya anak anencephaly lahir agak lebih kecil.

Siapkan topi, dapat dibeli atau rajut sendiri, yang lembut dan kecil untuk dapat menutupi luka pada bagian atas kepalanya. Hal ini akan menolong Anda untuk sepenuhnya dapat konsentrasi untuk memberi perhatian dan kasih sayang pada bayi Anda, tanpa terganggu oleh pandangan lukanya. Topinya juga berguna untuk menghindar penonton yang ingin tahu,  Mungkin topinya dilengkapi dengan tali supaya bisa diatur besar-kecilnya.

Mungkin Anda ingin membawa selimut bayi sendiri, bahkan buatan neneknya atau anggota keluarga lainnya yang ingin menunjukkan rasa kasih sayangnya, dari pada pakai selimut bayi rumah sakit yang biasanya putih polos.

Siapkan daftar nomor telpon orang yang Anda ingin hubungi setelah bayi lahir.

Siapkan daftar tanda mata dan sebuah tas dengan alat-alat untuk membuatnya (misalkan cetakan kaki dan tangna). Ingat, kalau tidak suka masih bisa dibuang, tetapi kalau mau diulang lain waktu, tidak dapat kesempatan lagi.

Siapkan daftar foto yang ingin dilakukan (Bayi dengan ibunya, dengan bapaknya, bayi dengan orang tuanya, bayi dengan kakak-kakaknya dan sebagainya) Siapa yang akan membuat foto-fotonya? Foto-foto bayi Anda merupakan kenangan yang paling berarti. Silahkan membaca nasehat untuk memotret bayi yang sedang sekarat atau meninggal.

Pikirkan sebelumnya, apakah Anda siap untuk melihat bayi Anda apa adanya, ataukah ingin dipakaikan topi sebelum diberikan kepada Anda. Banyak orang tua merasa takut untuk melihat luka di kepalanya, tapi banyak juga yang merasa lega setelah melihat lukanya dan ternyata bayinya tetap lucu, walaupun dengan kecacatannya. Silahkan melihat foto-foto bayi di website ini untuk membantu mengambil keputusan.

Tidak mudah untuk mengetahui apakah perlu atau tidak mempersiapkan apa-apa di rumah sendiri. Biasanya bayi anencephaly meninggal dalam waktu 3 hari, tetapi ada juga yang hidup sampai dengan 10 hari atau lebih.

 

Kehidupan dengan bayi anencephaly

Jangan ragu-ragu untuk menanyakan dokter, suster atau bidan segala sesuatunya yang ingin Anda ketahui. Katakan keinginan Anda pada mereka. Jangan menyembunyikan perasaan Anda.

Luangkan waktu Anda untuk dapat bersama bayi Anda. Setiap detik waktu sangat berharga. Sambutlah waktu demi waktu bertahap dan menikmatinya.

Jika bayi Anda hidup cukup lama, Anda boleh mencoba menyusuinya. Kalau bayi Anda terlalu lemah untuk menyusui, Anda dapat memberikan susunya dengan sebuah pipet atau sendok.

 

Kematian dan pemakamannya

Tidak ada yang ingin memikirkan kematian anaknya. Kami memikirkan kematian kakek-nenek kita, yang sudah dapat pengalaman hidup yang memadai, tapi siapa sih yang ingin memikirkan kematian anak sendiri.

Kendatipun demikian, kami anjurkan untuk merencanakan segala sesuatunya tentang pemakaman atau kremasi anak Anda mulai dari sekarang. Pada saat dia sudah lahir dan mati, Anda akan mengalami guncangan emosi yang sangat hebat, sehingga tidak mampu untuk memikirkan masalah pemakamannnya dengan pikiran jernih. Sedangkan hal itupun sangat penting untuk dipersiapkan. Persiapannya itu memakan tenaga dan emosi sehinggat kami anjurkan untuk tidak diundur-undur sampai detik-detik terakhir.

Dibawah ini beberapa pertanyaan yang patut dipikirkan:

Apakah Anda ingin bayi Anda dapat dilihat di tempat pemakaman? Pakai biro jasa pemakaman? Secara agama atau tidak? Apakah keluarga akan dilibatkan atau tidak, kalau ia bagaimana? Apakah Anda menginginkan bayi Anda dimakamkan atau kremasi di tempat anggota keluarga lainnya? Kalau memilih pemakaman, apakah dengan peti? Petinya seperti apa? Kalau memilih kremasi, abunya mau diapakan? Apakah Anda ingin lagu atau musik tertentu pada saat pemakaman? Siapakah yang Anda ingin menemani Anda? Apakah Anda menginginkan foto-foto pemakaman?

Mempersiapkan pemakaman bayi Anda bukan berarti Anda tidak yakin pada Tuhan. Kalau ternyata bayi Anda lahir sehat, semua persiapannya itu dapat dibatalkan seketika. Harapkan yang terbaik, tapi mempersiapkanlah untuk yang terburuk.

Apa yang Anda dapat lakukan untuk keluarga atau teman-teman Anda:

Kalau Anda merasa terlalu repot untuk menghubungi semua keluarga dan teman tentang kelahiran, keadaan dengan si bayi dan kematian, Anda dapat memilih seseorang yang dekat dengan Anda yang berfungsi sebagai penyalur berita dan mengangkat tilpon dan sebagainya.

Contoh: Sebelum bayiku lahir, saya minta anak saya untuk kirim SMS dan Email ke semua orang yang saya catat di sebuah daftar. Hal ini sangat menolong, sebab pada saat anakku lahir saya tidak mau sibuk dengan hal-hal yang cukup menyita waktu. Dia pun menjawak SMS atau mengangkat tilpon menceritakan keadaan kita.

Bagi waktu-waktu penting bersama mereka

Contoh: mengajak ibu Anda untuk melihat cucunya di layar USG atau sebagainya. Hal-hal seperti ini bisa sangat berarti bagai keluarga atau teman kita. Artinya kita juga menghargai kepedulian mereka.

Mintalah sama orang dekat Anda untuk membelikan atau membuat sesuatu untuk bayi Anda.

Contoh: minta ibu atau teman merajut topi, sarung tangan, kaos kaki atau selimut untuk bayinya

Ajak mereka untuk bertemu bayinya setelah lahir.

Buatlah kenangan untuk anggota keluarga lainnya

            Contoh: foto dengan bayi bersama mereka.

Buatlah sedikit upacara pada hari ulang tahunnya dengan mengundang mereka

Tunjukkan pada keluarga dan teman-teman Anda, bahwa Anda berkenan untuk membicarakan bayi Anda.

Pengalaman menunjukkan, bahwa banyak orang bukannya tidak peduli atau tidak mau bertanya-tanya, tapi mereka takut akan membuat kita sedih sehingga takut mengingatkan kita kepada si bayi. Padahal justru dengan tinggal diam akan menyakitkan hati si ibu, karena memberi kesan, seolah-olah bayinya tidak pernah ada. Seorang ibu anencephaly sangat ingin membicarakan bayinya, walaupun dia sudah meninggal.

 

 

Diterjemahkan sebagian dari website www.info-anencephalie.org

                                                                                                                                                     << Kembali   

Halaman Depan

 Berita

Informasi

Kirim Pesan atau Cerita Anda