Selamat Datang!

   Anencephaly merupakan cacat lahir bawaan yang terjadi pada satu orang dalam setiap 1000 kehamilan. Anencephaly merupakan kecacatan bumbung saraf (neural tube defect atau NTD), seperti halnya Spina Bifida dimana kondisi tulang punggung terbuka. Harapan hidup untuk bayi anencephaly setelah lahir hanya beberapa jam atau paling lama beberapa hari.

   Kelainan sang bayi biasanya diketahui oleh orang tua saat melakukan USG pada ibu yang mengandung. Orang tua bayi menghadapi keputusan antara hidup dan mati untuk bayi mereka. Keputusan sering dilakukan dalam keadaan tergesa-gesa dengan kurang adanya informasi tentang pilihan yang tersedia bagi bayi mereka.

  Tujuan website ini terutama untuk membantu orang tua mengambil keputusan yang cocok di hatinya. Kami ingin membagi cerita pengalaman orang tua lainnya dengan bayi anencephaly mereka. Ada cerita yang mengalami waktu yang indah bersama bayi mereka dan harapan kami, cerita-cerita ini dapat memberi Anda masukan dan keberanian.

 “Kamu berharga karena kamu ada

  Dan bukan karena apa yang kamu berbuat atau pernah berbuat

  Hanya karena kamu ada”

                                                                     Max Lucado

Catatan dari pendiri website:

Nasehat yang kami utarakan pada website ini, merupakan hasil penelitian dan pengalaman para orang tua yang pernah mempunyai bayi anencephaly. Tujuannya untuk membantu, bukan menggantikan hubungan antara pasien dengan dokter. Kami minta untuk menjaga kerahasiaan data keluarga yang bersangkutan dalam website ini.

Sebagian besar website ini, merupakan terjemahan langsung dari website www.anencephaly.info yang didirikan oleh Monika Jaquier pada tahun 2000. Website inilah, yang telah membantu kami pada saat menghadapi cobaan yang begitu berat.

Tujuan website ini bukanlah untuk memojokkan atau sebaliknya memuji instansi/perorangan tertentu, oleh karena itu, sebagian nama dokter/rumah sakit/yayasan/bidan/tempat melahirkan tidak disebut. Kami terdorong untuk mendirikan website ini untuk membuka mata hati kalangan luas (dokter, suster, bidan, dukun bayi, suami, kakek/nenek dan keluarga bersangkutan, teman-teman) agar memperlakukan dan menghargai anak kami sama-sama sebagai manusia! Kepada orang tua yang telah menerima berita mengejutkan, bahwa anak yang dikandungnya menderita anencephaly, kami harap website ini dapat menjadi panduan dan bahan pertimbangan dalam mengambil keputusan-keputusan yang pasti berat dirasakannya.

Pada bagian <<cerita>> baru ada beberapa cerita dari keluarga Indonesia, sebagian merupakan berita media masa. Cerita lainnya dari beberapa teman yang kami kenal melalui Yahoo Anencephlay Support Group, kumpulan ibu-ibu yang mengalami nasib serupa. Harapan kami, bahwa dengan website ini, agar lebih banyak lagi terdorong untuk membagi cerita pengalaman mereka. Menceritakan tentang si dia, bukanlah aib, akan tetapi sebuah perwujudan untuk mengenang dan menghargai anak kami yang tercinta ini.

Dari hati kami,

Ulrike & Andrew

Orangtua ^Carmen Arviansyah 27.11.-01.12.2008^

PS: Untuk ikut berpartisipasi membagi cerita pengalaman Anda atau ingin bertanya-tanya, silahkan kirim email ke mail@bayi-anencephaly.info Kerahasiaan data pribadi Anda kami jamin.

Terima kasih kepada kakak saya, Annette Keller Grieder yang telah memainkan harpanya dengan begitu indah di website ini.    

Special thanks to my sister Annette Keller Grieder playing the harp so beautiful in this website.

 Berita

Informasi

Kirim Pesan atau Cerita Anda