*BAYI  ANENCEPHALY*

Informasi, Cerita dan Berita tentang masalah anencephaly pada bayi didalam negeri maupun diluar negeri

    Halaman Depan

               Fakta

                Cerita

              Foto-foto

            Pencegahan

          Persiapan Diri

         ->Keluarga

             Bibliografi

           Kata Mutiara

                Links

              Network

    Download Ringkasan

           Terbaru Kini

 

Kirim Pesan atau Berbagi Cerita

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  Hak Cipta � Copyright 2009

 Bayi-Anencephaly.info

 

Apa yang dapat dilakukan oleh anggota keluarga atau teman

 

Sebelum bayinya lahir
Pada saat bayinya lahir
Setelah bayinya meninggal

Saat masa berkabung

 

Sebelum bayinya lahir

Terimalah kenyataan bahwa tidak ada satu katapun yang akan membuat orang tua yang sedang kehilangan harapan merasa lebih baik.

Tidak ada kata-kata atau nasehat apapun yang dapat membantu pada saat kita merasakan sakit hatinya....tidak ada, bahkan sampai hari ini pun. Itu bukan peranmu; untuk mencoba menghilangkan rasa sakit hati yang memang tidak memungkingkan, sehingga lebih baik kamu menemaniku saja dan mencintai bayiku seperti bayi-bayi lainnya yang dapat kehidupan yang lebih panjang.

Linda, ibunya Jordyn

Katakan: �Saya ikut menyesal.� Katakan dengan sungguh-sungguh dan itu akan membantu.

Hindarkan untuk berusaha mengalih perhatian, hal itu hanya akan memberi kesan ingin mengurangi rasa kehilangan bayi dan emosi orang tua bersangkutan.

Kadang-kadang orang mengatakan �Lebih baik dia meninggal dari pada hidup terus dalam keadaanya� kata-kata demikian sangat menyakitkan.
Karen, ibunya almarhum Courtney

Orang-orang sering mengatakan kalimat seperti berikut ini: �kamu akan melaluinya, kami bisa coba lagi untuk mendapatkan anak mungkin memang ditakdirkan begitu. Membandingkan kehilangan anak yang lebih besar, masih mendingan kehilangan dia sewaktu kecil dan kamu belum dapat mengenalnya benar-benar.� Kata-kata seperti ini, SANGAT MENYAKITKAN HATI!

Nancy, ibunya Christine

Tidak ada kata-kata yang membantu walaupun mereka berusaha. Kata-kata seperti: semua akan lebih baik, dia akan di tempat yang lebih nyaman, dia tidak harus melewati penderitaan di bumi ini, Tuhan menginginkannya lebih dini, kamu akan baik-baik, waktu akan mengobati lukamu, paling tidak kamu masih punya kakak-kakaknya. Semuanya merupakan kata-kata yang indah tapi tidak berguna pada saat kita sedang dalam kesakitan. Tapi kehadiran mereka menemani kita yang membantu, sehingga tidak terlalu merasa kesepian.

Linda, ibunya Jordyn

Jika Anda tidak tahu harus berkata apa, jelaskan bahwa memang begitu. Jangan diam saja, sebab itu juga dapat menyakitkan, seolah-olah Anda menolak kita atau kurang peduli.

Walaupun ada orang dekat kita yang tidak tahu harus bilang apa, saya akan lebih senang jika mereka mengatakannya demikian. Sangat menyakitkan kalau orang dekat kita tinggal diam, seolah-olah menghindar kita dan tidak mau tahu masalah yang kita hadapi, sehinga kita merasa sangat ditinggal sendiri.

Chantell, ibunya Gabriel

Ada saat-saat tertentu orang-orang di sekitar bahkan tidak menganggap kehamilan atau kesulitan yang saya hadapi. Akhirnya saya ambil kesimpulan, bahwa mereka mungkin memang tidak tahu harus bilang apa, sehingga mereka lebih baik tinggal diam, bahwa mungkin mereka berpikir akan lebih baik begitu. Satu hal yang saya pelajari dari pengalamanku, bahwa keadaan seburuk apapun, semestinya diberi kesempatan agar dapat membicarakannya.Kalaupun dia masih merasa berat untuk membicarakannya, dia akan menyampaikannya. Akan lebih menyakitkan jika tidak berkomentar atau menanyakan sama sekali � hal itu terasa seolah-olah bayiku Joey sama sekali tidak nyata atau mereka tidak mempedulikannya.

Lyn, ibu dari Joey

Saya  mempunyai tetangga yang pada saat saya mengalaminya mengambil jarak, kenapa saya kurang mengerti. Saya hanya dapat menduga, bahwa mereka mungkin kurang mengerti harus ngomong apa atau takut menganggu. Tapi yang paling jelas yang dapat saya baca dari expresi mukanya, yang menunjukkan mereka heran, heran kenapa saya masih meneruskan kehamilannya, padahal sudah tahu bayinya akan meninggal.

Allison, ibunya almarhum Ava

Teman-teman yang kami paling baik, adalah teman-teman yang mengatakannya jika mereka tidak tahu harus ngomong apa, atau menanyakan dulu, apakah boleh menanyakan sesuatu. Jika begitu, kita juga dapat memaklumi kalau mungkin mereka mengatakan �hal yang salah� � mereka bersama kita, menemani kita dan itu kami hargai.

Tim, ayah dari David dan Jonathan

Di depan orang tua yang bersangkutan, Anda tidak harus menyembunyikan emosi Anda sendiri tentang kondisi bayinya.

Saat orang dekat saya mendengat kabar beritanya tentang bayiku, dan mereka ikut menangis di depanku lalu meminta maaf. Hal ini membantu saya, karena saya melihat orang lain juga ikut sedih dan saya tidak sendirian, sehingga saya menjelaskan pada mereka, tidak perlu menyembunyikan perasaan mereka dihadapan saya. Saya menghargai mereka ikut sedih, hal itu malah membantu.

Lea, ibunya Ben dan Nara

 

Keluarganya David sangat menyenangkan. Mereka ikut menangis lewat tilpon dan sangat pengertian atas perasaan dan emosi yang kita lalui saat itu. Beberapa hari setelah menerima diagnose Elijah, bapaknya harus berangkat ke Irak. Ibunya tetap selalu telpon dan mengatakan �te amo� yang artinya saya sayang kamu dalam bahasa spanyol. Walaupun dia hanya bisa sedikit bahasa inggeris dan saya tidak bisa bahasa spanyol, kata-katanya selalu begitu berarti bagiku.

Kelly, ibunya Elijah

Jangan pernah mengatakan, bahwa mengetahui rasanya kehilangan anak, terkecuali memang pernah merasakannya.

Hal ini tidak mudah untuk saya jelaskan kepada anggota keluarga atau teman-temanku. Ketahuilah, bahwa derita yang kita alami sebagai orang tua si bayi tentunya jauh lebih besar daripada derita kalian. Saya mengerti, bahwa kalian juga ikut menderita, tapi saya tidak bisa membantu, sebab diriku sendiri jauh lebih menderita. Saya mohon, agar tidak merasa tersinggung atau berpikir diriku egois. Kita harus mengepak satu kehidupan dalam beberapa jam atau hari. Kami tidak sanggup memikirkan perasaan kalian pada saat dimana yang kita paling banyak pikirkan tentunya bayi kita.

Linda, ibunya Jordyn

Kalau Anda melakukan sesuatu yang kurang berperasaan, mengakuinya dan minta maaf.

Dengarkan.

Kata-kata yang sederhana seperti �ingat, kalau mau bicara saya akan mendengarkanmu��.kata-kata seperti itu sudah cukup membantu. Waktu itu saya punya teman yang SETIAP kali tilpon mengatakan �ingat kalau mau bicara atau menangis, saya siap menemanimu� dan ucapan itu memang menenangkan, kalau kita tahu ada yang mau mendengarkan kita.

Allison, ibunya Ava.

Yang sangat menyakitkan ketika orang dekat kita menanyakan kabar kita, tapi langsung ketahuan bahwa itu hanya basa basi, bahwa mereka sebetulnya tidak mengharapkan ada jawaban yang sebenarnya.Orang-orang yang benar-benar ingin tahu dan mendengarkan yang membuatku haru sehingga saya menjadi tahu sendiri, apa yang sebenarnya saya rasakan. Seorang anak anencephaly membuat manusia menatap muka dengan apa artinya kehidupan, keimanan dan kemanusiaan. Sering orang masa bodoh memikirkan hal-hal yang dianggapnya terlalu berat untuk dipikirkan. Akan tetapi, memikirkannya adalah sehat. Sekarang saya lebih jelas tentang apa yang saya percayai. Tadinya saya pikir saya sudah jelas sebelum David lahir.

Tim, ayahnya David dan Jonathan

Seorang wanita yang mempunyai bayi anencephaly 3 tahun sebelum saya, sangat membantu saya Juga seorang perawat yang pengertian. Mereka membiarkan saya bicara sepuasnya, menangis kalau perlu dan tidak pernah mencoba menghentikan saya. Banyak wanita seperti diriku, ingin membicarakan tentang bayinya, tentang kelahiran, kematian dan bahkan pemakamannya. Kami tidak mau menyembunyikan kenyataannya bahwa diri kita sedang hamil, hanya karena kita telah mengetahui, bahwa bayi kita akan meninggal. Saya ingin membicarakannya, sewaktu hamil, sewaktu melahirkan dan bahkan sekarang setelah dia telah tiada. Tidak ada obat mujarab yang dapat bikin kita bangun-bangun dan semua akan sudah berlalu, tapi kalau kita diberi kesempatan untuk curhat, kami mampu mengatasi baik waktu yang buruk maupun yang mendingan.

Kelly, ibunya Elijah

Izinkan orang tua bicara terbuka tentang anaknya.

Izinkan orang tua mengekspresikan perasaannya.

Jangan meragukan diagnosenya atau mengelaknya. Anencephaly selalu berakibat dengan kematian, dan hampir tidak pernah terjadi salah diagnose atas bayi anencephaly.

Saya mempunyai keluarga dekat yang atas dasar keyakinannya menolak mengakui kenyataan bahwa anak saya akan meninggal dan tetap membeli hadiah-hadiah untuk masa depan anakku (buku album sekolah, mainan, dll.) untuk anakku kalau sudah �sembuh� nanti. Maunya saya masukkan semua barang-barangnya ke dalam kotak lalu mengembalikannya dan menaruhnya di depan pintu rumah mereka. Bukan hadiah-hadiahnya yang menyakitkan tetapi kenyataan bahwa saudara dekat kita hanya ingin memamerkan keyakinannya dan dengan demikian tidak mau tahu tentang kenyataan yang terjadi.

Jen, ibunya Eli

Sewaktu saya hamil, yang paling membantu adalah saudara dan teman-teman sekedar percaya tentang keadaannya Gabriel dan siap untuk membicarakannya denganku.

Chantell, ibunya Gabriel

Ibu mertuaku sangat tidak percaya tentang keaadaan Anouk. Setiap kali saya bertemu dengannya, ia selalu akan bertanya �bayinya tidak akan benar-benar meninggal, kan?� Hal ini sangat membebankan, sebab tidak hanya berat memikirkan perasaan dukaku sendiri tentang anakku, tapi juga harus memikul dukanya mertuaku.

Monika, ibunya Anouk

Jangan memaksakan orang tua untuk ikut meyakinkan keyakinan Anda; simpanlah nasehat yang bijaksana menurut Anda.

Hormati keputusan yang diambil orang tua mengenai bayinya, terlepas apakah Anda menganggapnya benar atau salah.

Allison, ibunya Ava

Jangan memberitahu orang tua bayi bagaiman mereka semestinya punya perasaan atau melakukan hal-hal. Ini adalah bayi mereka, daging darah mereka, hanya merekalah yang tahu dari lubuk hati apa yang ingin mereka lakukan. Kalau mereka memutuskan untuk membiarkan bayinya dalam kandungan sampai lahir, janganlah berusaha untuk menasehati mereka untuk mengugurkannya. Ini satu-satunya kesempatan hidup yang dimiliki si bayi, biarkan bayinya menjalani selama memungkinkan.

Karen, ibunya Courtney

 

Saya punya beberapa rekan kerja dan bahkan saudara yang mengetahui tentang apa yang sedang terjadi, dan secara terus menerus menanyakan kenapa saya ingin memperpanjang rasa penderitaanya, ketika mereka mengetahui bahwa saya memutuskan untuk meneruskan kehamilannya. Sudah cukup berat untuk mengambil keputusan itu dan lebih menyulitkan lagi, jika harus membela diri telah mengambil putusan untuk tidak mengugurkannya sesuai keinginan orang-orang sekitarku.

Jen, ibunya Eli

Walaupun keluarga paling dekat denganku tidak setuju dengan putusanku untuk meneruskan kehamilannya karena mereka tidak ingin saya menderita lebih lama lagi, tetapi mereka tetap menemaniku untuk bertemu dengan dokter dan tidak memberi komentar negatif. Mempersiapkan pemakamannya dan mendengarkan kalau saya butuh curhat, tanpa syarat mereka mendengarkan.

Nancy, ibunya Christine

Keluargaku sendiri ingin agar saya mengerti bahwa kalau saya mengakhiri kehamilannya, mereka menganggapnya sebagai keputusan yang benar. Mereka tidak ingin SAYA lebih menderita lagi dengan mengandung seorang bayi yang akan meninggal dalam kandungan atau saat melahirkan. Mereka ingin menampung saya di rumah keluarga dan membayar semua ongkos melahirkan. Mereka benar-benar mau �bantu� saya. Saya menolak semuanya dengan perasaan marah karena mereka menganjurkan saya untuk mengugurkan kehamilannya.

Azariah, ibunya Ariel

Ibuku bilang kalau cucunya meninggal itu karena saya kurang rajin berdoa. Sepanjang hidupku ibuku tidak begitu menjalankan agamanya dan bahkan pada saat-saat tertentu dia kelihatannya tidak percaya adanya Tuhan dan sekarang dia menuduh saya kurang rajin berdoa. Saya mengerti bahwa diapun ikut menderita dan mungkin sulit mengatasi kehilangan cucunya, tetapi walaupun demikian saya tetap masih ingat sakit hatinya dia bilang begitu, seolah-olah ada pisau nusuk hati.

Kelly, ibunya Elijah

Berdoalah untuk orang tua.

Ibuku mengadakan kumpulan doa di gereja untuk Ava dan ibunya temanku juga meminta komunitasnya di gerejanya di Florida untuk ikut berdoa setiap hari.

Allison, ibunya Ava

Tawarkan bantuan yang sehari-hari seperti masak, nyuci, belanja dll. Tawarkannya dengan rinci.

Banyak orang membawain masakan. Ada yang memberikan voucher untuk makan di restaurant. Ini sangat membantu, karena hal inilah yang paling tidak kita peduli untuk dipirkan. Seringkali kita bahkan tidak terasa lapar, sampai ada makanan tersedia di hadapan kita.

Lyn, ibunya Joey

Ibuku ikut ke tempat pemakaman untuk membantu rencanakan segala sesuatunya untuk pemakamannya bayi-bayiku. Hal ini sangat meringankan bebanku.

Lea, ibunya Ben dan Nara

Saya punya teman yang bersedia membantu saya untuk menghubungi tempat pemakaman sewaktu saya masih hamil. Saya takut sekali untuk menghubungi tempat pemakaman, takutnya mereka berusaha untuk membujuk saya untuk beli ini beli itu, seperti halnya orang berbusiness. Karena temanku menelpon duluan, saya jadi lebih nyaman untuk melanjutkan pembicaraannya. Ibuku juga menemani untuk semua pertemuan-pertemuan dan kadang ikut nyatat, biar tidak lupa apa saja yang dibicarakan.

Jen, ibunya Eli

Berperasaan haluslah kalau membantu; jangan sepenuhnya mengambil alih.

 
Berusaha untuk tetap berhubungan dengan orang tua; meraih hati mereka karena mungkin mereka tidak mampu mengatasinya sendiri.

Beberapa saudara dan teman sangat baik dan membantu saya sepanjang masa  kehamilanku, mengirim kata-kata mutiara yang mendukung atau mengajak saya ke spa untuk menenangkan diri.

Chantel, ibunya Gabriel

Coba orang tuaku atau saudara tetap berusaha untuk menghubungiku, bagaimanapun juga. Ya, mungkin mereka tidak harus bilang apa, buat apa dan merekapun gempar dengan keadaanku.

Azariah, ibunya Ariel

Jangan menghindar bertemu dengan orang tua.

Kalau orang-orang tidak tahu harus ngomong apa, mereka menghindar untuk bertemu denganku. Hal itu sangat menyakitkan hati.

Karen, ibunya Courtney

Tawarkan bantuannya dengan membeli atau merajut sesuatu untuk si bayi: topi bayi, selimut, tempat cetakan kaki atau tangan dll.

Kami minta nenek buat baju untuk pemakamannya Joey. Dia merajut jaket, selimut dan topi. Nenek-neneknya juga merajut baju dalamnya.

Lyn, ibunya Joey

Teman saya mencarikan baju bayi yang lebih kecil dari biasanya untuk bayiku Eli lewat internet. Dia tahu sekali apa yang saya perlukan dan saya kurang suasana hati untuk mencarinya. Tiba-tiba dia membawanya tanpa beritahu dulu, Saya senang sekali dan sangat menyayanginya karena dia begitu peduli.

Jen, ibunya Eli

Kakak perempuannya ayahku merajut selendang untuk Ceilidh yang dikenakan ketika dia dikubur. Ibuku memberikan jubah baptis yang telah dipakai oleh kakakku, saya sendiri dan banyak kakak-adik sepupu lainnya. Dia memberikannya ke bayiku Ceilidh untuk ikut dikenakan pada saat dikubur. Hal-hal kecil seperti itu sangat mengharukan dan menunjukkan kepedulian mereka.

Yvonne, ibunya Ceilidh

Berilah hadiah yang sesuai untuk bayinya atau untuk mengenang bayinya.

Kakak-adik saya mengadakan acara syukuran untuk saya dan Joey. Mereka mengundang keluarga dekat dan teman-teman dekat. Daripada memberikan baju-baju bayi, mereka mengumpulkan uang untuk dapat digunakan untuk weekend ke mana saja setelah Joey telah lahir.

Lyn, ibunya Joey

Banyak anggota keluarga cukup perhatian dan membelikan kenangan seperti gelang tangan dengan nama anak-anakku dan satu diukir khusus untuk Gabriel.

Chantel, ibunya Gabriel

Di keluarga kami kita ada tradisi untuk menyulam gambar cross/stitch setiap-setiap ada anak lahir, lengkap dengan nama anak, tanggal lahir, berat lahir, panjang badan dan tempat lahir dan tentunya sebuah gambar yang indah. Biasanya gambar dengan bingkai yang indah ini digantung di rumah tinggal sampai anak yang bersangkutan pindah rumah kalau sudah dewasa. Ibuku menyulamnya untuk ketiga anak saya. Ketika dia mengetahui diagnose anak saya yang ke-empat Anouk, dia memutuskan untuk tetap membuat satu gambar untuknya, walaupun dia tidak akan pernah membawahnya pindah. Gambar itu bagi saya harta karun yang paling berharga, sebab menunjukkan bahwa anakku ini begitu berarti bagi seseorang untuk repot-repot menyulam gambar untuknya. Juga merasa nyaman untuk melihat ada empat buah gambar di tembok rumah saya sebagai tanda saya tidak saja mempunyai anak tiga tetapi empat.

Monika, ibunya Anouk

Bayi ini sangat berharga bagi orang tuanya; bayi ini adalah bayi kesayangannya, walaupun mereka mengetahui bahwa bayinya akan meninggal sangat dini.

Saat kehamilan 9 bulan kita baru terima beritanya bahwa bayi kita tidak akan hidup, keluargaku sangat baik padaku saat melahirkan. Mereka terus menengok saya hanya sekedar untuk menanyakan apa saya membutuhkan sesuatu. Sayangnya mertuaku hanya menganggapnya sebagai kenyataan hidup dan saya sangat merasa ucapannya tidak perperasaan.

Trudy, ibunya Jamie

 

Kalau saya menceritakan kepada kenalan saya, bahwa bayi yang saya kandung kembar, satu laki dan satu perempuan, dan bahwa bayi laki-lakinya akan meninggal, mereka kadang menjawab �Kenapa kamu tidak hilangkan BENDA itu?� Saya jawab lagi dengan tegas, bahwa dia adalah anak laki-laki dan bukan sebuah BENDA! Hal itu lebih menyakitkan daripada saya mengatakannya.

Lea, ibunya Ben dan Nara

Kalau seorang ibu mengandung anak kembar dan salah satunya menderita anencephaly, janganlah memfokuskan ke yang sehat saja.

Saya merasa lega, kalau orang-orang tidak menghindar saya, melainkan menanyakan keadaan �bayi-bayiku?� sewaktu saya hamil. Bukan cuman menanyakan anakku yang sehat. Adalah sangat menyakitkan hati kalau orang menghindar membicarakan anakku yang laki.laki Ben, seolah-olah dia tidak nyata saat saya hamil.

Lea, ibunya Ben dan Nara

Perlakukan kehamilannya seperti kehamilan normal lainnya. Buatlah kenangan, bercanda-canda memilih namanya, beli-beli hadiah untuknya (setelah bayi kita meninggalkan kita, hal-hal itu sangat mengesankan).

Mungkin kedengarannnya aneh, tapi saya sangat senang ketika terima kartu ucapan selamat atas kelahiran bayiku dari kakaknya suamiku. Merekapun telah kehilangan dua bayi mereka sehingga sangat pengertian bahwa walaupun kita mengetahui bahwa bayi kita tidak akan hidup lama, dia tetap patut dihargai seperti bayi-bayi lainnya.

Bridget, ibunya Julie Claire

 

Pada saat bayi lahir:

Tanyakan orang tuanya apakan Anda boleh membesuknya ketika bayinya sudah lahir.

Saya bersama suamiku memutuskan untuk berada bertiga saja dengan Ava setelah dia lahir, karena kita tidak tahu diberi waktu berapa lama, sehingga kita benar-benar ingin menikmati waktunya bersama dia tanpa diganggu siapa-siapa. Bayi kita Ava hidup selama satu jam saja. Memang ibuku kepingin sekali menengok cucunya, tetapi dia menghargai keputusan kita.

Allison, ibunya Ava

Pada saat melahirkan Gabriel, teman-temanku bergerombolan datang menemui kita di rumah sakit. Hal itu sangat berarti bagiku, karena Gabriel menyentuh hati banyak orang. Teman-temanku menjadi lebih mengerti betapa saya kehilangan dia.

Chantell, ibunya Gabriel

Menyenangkan, saat Minna lahir, semua adik-kakaku dan keluarga menghadiri acara baptisnya.

Josie, ibunya Minna dan Maranda

Pada saat Ceilidh lahir orang tuaku dan kakakku mengendongnya, tapi mertua dan adik-kakak iparku tidak mau mengendongnya. Hal itu sangat menyakitkan hatiku. Kenapa mereka tidak ingin mengendong cucu/keponakannya sendiri? Sampai hari ini saya tidak tahu jawabannya.

Yvonne, ibunya Ceilidh

Adalah hal yang paling penting bagiku, agar keluarga dapat bertemu dengan bayi-bayiku. Kembaran perempuan Jordyn ternyata bersama kita sampai 10 hari, tetapi setelah lahir keluargaku datang dari mana-mana, sehingga dia dalam hidup singkatnya dapat bertemu dengan hampir semuat anggota keluarganya.

Linda, ibunya Jordyn dan Paige

 

Setelah bayi meninggal:

Hargai kelahiran dan kematian bayinya dengan menjenguk, menelpon, kirim kartu ucapan, sumbangan atau bunga.

Tetangga memberikan hadiah untuk membuat sebuah taman kecil atau batu dengan ukiran nama dan tanggal lahirnya untuk diletakkan di kebun. Dari keluarga dapat bingkai dan sebagainya.

Lyn, ibunya Joey

Setelah Gabriel meninggal, kadang menyakitkan hati kalau terima kartu ucapan yang sekedar menyebutkan �ikut berduka cita atas kehilangannya� dengan tidak menyebut nama anakku. �Saya kan kehilangan ANAKKU yang ada namanya, jadi tolong mengenang dia dan kematiannya�. Walaupun orang-orang ini bermaksud baik, hal ini membikin saya terasa marah.

Chantell, ibunya Gabriel

Dengarkan orang tua ketika mereka ingin membicarakan tentang bayinya dan terimalah kalau mereka tidak mau.

Kadang-kadang keluargaku mengangguku karena setiap ketemu membicarakan tentang kelahirannya anakku Lilyana. Pada saat melahirkan banyak hal tidak lancar dan dokternya kurang menyengkan. Saya tidak ingin membicarakan terus-menerus tentang apa yang tidak lancar saat itu, saya mendingan mengingat kehidupan berharga anakku.

Sara, ibunya Lilyana

Biarkan orang tua mempunya waktu untuk mereka sendiri.

Pada saat Jamie meninggal, keluargaku menemaniku untuk beberapa hari lalu pergi. Ibuku sangat membantu mengurus rumah tanggaku saat itu. Tetapi waktu mereka pergi, saya juga menikmati waktunya sendiri, agar dapat mengenang betul-betul tentang apa saja yang batu kita alami.

Trudy, ibunya Jamie

Janganlah memberi nasehat, kecuali mereka memintanya.

Jangan memberi nasehat bahwa mereka bisa mencoba lagi. Anak itu tidak dapat di tukarkan dengan anak lain. Tidak ada anak yang dapat menggantikan bayi ini.

Ada beberapa nasehat orang yang saya ingat, sama sekali tidak membantu seperti: �Mungkin dokternya salah�  �Kamu bisa coba lagi�

Lyn, ibunya Joey

Hal yang paling menyakitkan hati, kalau orang mengatakan untuk coba lagi saja atau kapan kalian akan mencoba lagi untuk mempunya anak�

Trudy, ibunya Jamie

Jangan berusaha mencari-cari hal yang menguntungkan menyangkut kematian anaknya.

Berusahalah untuk menjaga dan ajak main anak-anak orang tuanya. Mereka sering merasa tidak dihiraukan saat seluruh sistim keluarga menjadi berantakan karena kehilangan seorang bayi. Orang tua sering merasa kelelahan untuk tetap memainkan peran sebagai orang tua.

Tawarkan bantuan yang praktis seperti masak, nyuci, belanja dan sebagainya. Tawarkan bantuannya secara rinci.

Setelah Gabriel meninggal, saya mensyukuri teman yang langsung saja datang menengok keadaanku dan ikut membantu masak atau apa saja. Sebab dalam keadaan begitu, kita terlalu malu untuk meminta bantuan orang lain.

Chantel, ibunya Gabriel

 

Saat masa berkabung:

Sering-sering nengok orang tuanya untuk cek keadaannya. Rasa duka tidak berhenti sesaat setelah bayi mereka meninggal, mereka butuh perhatian orang dekat untuk waktu yang cukup lama.

Katakan kepada orang tua bayi bahwa mereka terus ingat bayinya, lanjutkan pembicaraan tentang si bayi dan sebut namanya. Ketakutan yang dialami orang tua bayi, bahwa tidak ada yang akan mengingat dan menyebut bayi mereka, seolah-olah bayi mereka tidak nyata.

Ibu mertuaku selalu mengelak membicarakan Ava selama berbulan-bulan dan ketika kami menanyakan kenapa, dia menjawab, bahwa dia berpikir kita maunya begitu. Cara dia mengatakannya seolah-olah dia tidak peduli.

Allison, ibunya Ava

 

Pada saat Jamie meninggal, keluargaku berdiam di tempatku untuk beberapa hari lalu pergi�.Sayangnya saya tidak menyadari bahwa saat itu terakhir kalinya Jamie dibicarakan. Setelahnya tidak pernah ada yang menyebut namanya ataupun bercerita tentang dia, mereka bilang agar tidak usah terlalu lama-lama mengingatnya. Perasaanku sepertinya saya mengecewakan semuanya. Sangat menyakitkan hati kalau tidak ada yang mau membicarakannya lagi. Rasanya seolah-olah dia bahkan tidak pernah ada, padahal pengaruhnya begitu besar bagi hidupku. Kalau saya boleh memberi pendapat, saya mengharapkan agar anakku diperlakukan seperti anggota keluarga lainnya. Walaupun dia sudah tidak ada secara fisik, tetap kenangannya tetap bagian dari keluarga besar.

Trudy, ibunya Jamie

Terutama ibuku secara terus menerus membicarakan Courtney dan terus menanyakan hal-hal menyangkutnya. Lalu dari pihak penelitian rumah sakit juga banyak pertanya-tanya. Rasanya setelah banyak dapat membicarakan Courtney, perasaanku agak mendingan. Berbicara menolong, agar perasaan kita tidak dipendam.

Karen, ibunya Courtney

Pada saat kita kumpul keluarga pada hari raya natal, salah satu pamanku berdiri dan mengatakan bahwa tahun ini, kita kehilangan satu anggota keluarga yang begitu lucu, kami percaya bahwa dia dijaga baik-baik oleh almarhum orang tua kami dan mereka dapat lihat kita dari atas. Dia mengatakan, bahwa kita sekeluarga besar semua siap membantu, kalau saya bersama suamiku membutuhkan bantuan apapun. Kamipun merindukannya. Saya sangat terharu mendengar kata-kata pamanku.

Allison, ibunya Ava

Lakukan sesuatu untuk memperingati bayinya.

Rumah sakit, dimana Joey dilahirkan, mempunyai sebuah Taman Harapan. Di taman ini, terletak batu-batu memperingati bayi-bayi atau anak-anak yang telah meninggal. Sekolah dimana saya mengajar, telah mengumpulkan uang untuk membuat satu batu yang indah untuk diletakkan di taman itu, sebagai kenangan bayiku Joey. Sangat membantu saya dan Ken untuk mengetahui bahwa kenangannya Joey ada dimana-mana.

Lyn, ibunya Joey

Jangan membatasi duka orang tua dengan waktu. Rasa duka tidak diatur oleh waktu dan jangan lupa mereka akan selalu merindukan anaknya.

Saat ini saya gerang menghadapi orang-orang menyangkut rasa duka saya��kan sudah 8 bulan yang lalu, bukannya semestinya sudah dapat mengatasi rasa dukanya?�

Lea, ibunya Ben dan Nara

Kalau orang tua menangis atau emosi jika Anda membicarakan anaknya, itu bukan berarti Anda telah menyakiti mereka. Kematian anaknya penyebab tangisan mereka. Kalau Anda membicarakan anak mereka, Anda telah membantu membagi rasa duka mereka.

 

Berada dalam rasa duka bukanlah sebuah penyakit yang menular. Jangan menghindar untuk bertemu dengan mereka. Mereka sangat membutuhkan bantuanmu saat ini.

Peringatilah tanggal-tanggal yang khusus (hari kelahiran, hari ibu, dll). Ini merupakan kesempatan untuk tetap berhubungan dengan orang tua bayi dan tetap memberi dukungan dan perhatian. Kunjungilah atau tulis surat atau telpon mereka untuk menunjukkan kepedulian Anda terhadap kehilangan mereka.

Pada hari ulang tahunnya Anout, ibuku dan kakak-adikku selalu mengirim kartu ucapan dan uang untuk membeli bunga buat kuburannya. Kadang juga memberi hadiah kecil sebagai kenangan Anouk.  Hal ini menyenangkan, karena menunjukkan, bahwa mereka tidak melupakan anakku dan dia tetap akan menjadi bagian dari keluarga besar kita.

 Monika, ibunya Anouk

Terimalah kenyataan, bahwa orang tua bayi telah berubah. Orang tua yang telah mengalami trauma kehilangan anaknya pasti akan berubah dalam segala sesuatunya. Bisa depresi, marah-marah, frustrasi, kehilangan harapan, keraguan tentang nilai kehidupan dan kepercayaan sudah biasa dialami orang tua yang sedang berkabung.  

Ingatlah, mereka sangat membutuhkan bantuanmu sekarang, lebih dari kapanpun.

Katakan dengan jujur, jika ternyata Anda hamil atau saudara/teman lain sedang hamil, tapi pilihlah waktu yang tepat untuk menyampaikannya dan katakannya dengan hati-hati.

Kalau boleh saya tambahkan pendapat: Jika Anda sedang hamil dan Anda sangat senang, - tolong, janganlah menghubungi orang tua yang akan kehilangan, atau baru saja kehilangan bayinya. Jangan menceritakan dengan kegirangan tentang lucunya anaknya lengkat dengan tangan, kaki dan �kepalanya yang mungil dan bulat�

Jen, ibunya Eli .

Mengertilah, bahwa untuk orang tua yang baru kehilangan bayinya, seringkali sangat berat untuk berada dekat anak-anak kecil lainnya.

 

Last updated 12 March 2008

Permitted translation of www.anencephalie-info.org

                                                                                                                                                         << Kembali    

 

Halaman Depan

 Berita

Informasi

Kirim Pesan atau Cerita Anda